Projet de création d’une association nationale

Du spina bifida et d’hydrocéphalie

 

 

Dans le bute d’élargir les activités de l’association des malades atteints de spina bifida ou de la wilaya de Mostaganem pionnière en Algérie, les membres de la dite association projettent a la création d’une association nationale qui aura pour bute majeur de défendre les droits moraux et matériels des malades.

Les personnes en relation avec la spina bifida ou hydrocéphalie (malades, familles des malades, bienfaiteurs, médecins généralistes ou praticiens et universitaires) et désireuses de s’associer a la mission de la future association peuvent prendre contacte avec :

Monsieur el yahyaoui tarik

Fondateur et présidant de l’A.m.s.b –Mostaganem

Membre officiel de la fédération internationale

Du spina bifida et hydrocéphalie

E-mail :tarikelyahyaoui@yahoo.fr

Ou : Spinabifida27@yahoo.fr

Téléphone : +213/069/951/9036

 

 

 



Projet de création d’une association nationale

Du spina bifida et d’hydrocéphalie

 

 

Dans le bute d’élargir les activités de l’association des malades atteints de spina bifida ou de la wilaya de Mostaganem pionnière en Algérie, les membres de la dite association projettent a la création d’une association nationale qui aura pour bute majeur de défendre les droits moraux et matériels des malades.

Les personnes en relation avec la spina bifida ou hydrocéphalie (malades, familles des malades, bienfaiteurs, médecins généralistes ou praticiens et universitaires) et désireuses de s’associer a la mission de la future association peuvent prendre contacte avec :

Monsieur el yahyaoui tarik

Fondateur et présidant de l’A.m.s.b –Mostaganem

Membre officiel de la fédération internationale

Du spina bifida et hydrocéphalie

E-mail :tarikelyahyaoui@yahoo.fr

Ou : Spinabifida27@yahoo.fr

Téléphone : +213/069/951/9036

 



Votre futur enfant pourra être le prochain

Par : tarik el yahyaoui 

Journaliste collaborateur 

Fondateur et présidant de l’association des malades de spina bifida 

Da Mostaganem – Algérie 

 

« Cet article est dédié aux  petits grands malades : mounib, ayoub, kamel  et Brahim  (que dieu l’accueille dans son vaste paradis) ». 

 

-Il est devenue sacrilège de s’attaquer a cette mythologie rassurante qui celle de l’homme quelque soit son état de santé ;et la crudité de ce témoignage peut rendre suspect d’exagération tellement on est habitués a une représentation suave et idyllique de l’existence de cette frange de la société . 

J’ai recueilli en  ma qualité de journaliste ce témoignage poignant du quel je me ferais scrupule de changer la pale intonation :

 

Du haut de ses 27 printemps ; il a déjà à son actif 23 interventions chirurgicales ; une fugue ; une tentative de suicide et dieu merci des parents extra ordinaires et il vous dit :

 

« Je suis un jeune homme tout ce q’il y a de plus normale –j’ai garder ma faculté d’aimer mon prochain, ma foi en dieu et je suis doté d’un quotient intellectuel a rendre jaloux un bac plus 5.

Mon histoire aurait pu être celle de vos enfants, car ce n’est contrairement q ce que on ma dit –un châtiment contre un quel conique péché c’est juste que mes vertèbre ne se sont pas fermés convenablement  et voila que je suis naît avec une paralysie ; vous allez me dire : oui mais une paralysie n’est pas un synonyme de fatalité et que je suis ni le premier ni le dernier a en souffrir et comme on me la déjà dit clairement que ma maladie n’est pas le problème n° 01 en Algérie .

 

Mais tenez vous bien : ma paralysie motrice est le dernier de mes souci, moi je soufre d’une incontinence sphinctérienne -du charabia n’est pas-  mais si je vous disais que je ne peu pas retenir mes selles et mes urines et que j’ai des infection a répétition et des escarres a longueur de l’année ;en un mots je souffre du spina bifida .je ne veut pas vous embettez avec mon histoire et je vous épargne de ma vie sentimentale et conjugale (de toute façon il y a pas grande chose a dire  ). »

 

Imaginer un instant votre enfant a l’age de 6 ans qui n’a envi que d’une chose ; se mettre sur un banc d’école et absorbé tous ce q’on lui apprend ; mais que la première leçon qu’il apprendra ce qu’il  souhaitable qu’il vient le moins souvent possible ; imaginer aussi qu’on le mette dans coin le plus loin possible de la classe pour que la séance puisse de dérouler non pas sans chahut mais sans odeur, enfin imaginer 30 ou 40 élève qui n’ont pour distraction que trouver la meilleur vanne pour se moquer de lui.

 

Mais entre vont et mari cet enfant fait son chemin, se bat tous les jours contre la morts, rien ne l’inquiets ni s’est infections a répétition ; ni s’est escarres il s’est même familisaisie avec son corps ; mais il y a une odeur q’il  ne supporte pas c’est  celle  de la méchanceté gratuite ; paradoxalement ce jeune hommes qui a été condamné a rester entre quatre mure et devenue journaliste comme il est  fondateur  de la première  association d’aide aux malades atteins de la spina bifida en Algérie en un mots il a prie la parole il est la devant vous .

 

Se témoignage n’est pas pour rendre les gens coupable ni pour qui comptes  lui présente des excuses, mais  pour que le prochain enfant qui netterra avec cette maladie ne soit un de ces malheureux dont on peut dire qu’il faudrait mieux q’il ne soit pas nés et que la voie de la respectabilité ne sera fermé ; un enfant que l’école ne boudera pas  et q’il ne soit pas régulierment évincé dans sa vie professionnelles.

 

Alors a –t-on réellement le droit  au nom d’un soi disant souci d’intégration de l’enfant et  de le confronté  a une pareil situation.

 

-Moi  je dis catégoriquement non.

 

Maintenant que tous le monde s’est  que  c’est gens existent ; je vous prie ne rester pas les bras croisé, nos vie coûte très chère ; vous devez mettre la mains a la poche ,bien c’est sur votre conscience que vous la mettez pour l’étouffer.



organisation d’une journée d’information sur la spina bifida

l’université de abdelhamid ibn badise de mostaganem en collaboration avec l’association des malades de »spina bifida »organisent une journée d’information sur la spina bifida cela 12/12/2007 a l’université de mostaganem (ex ines) a partire de 8:30

                                                                        celle invitation est ouverte a le publice



Editorial

L’association des malades de la Spina-bifida Mostaganem est une association non lucrative de type social, médical et scientifique. Elle a été crée dans le cadre de la loi 90/31 et agrée par les autorités de la wilaya de Mostaganem sous le numéro 55/2006 du 13/08/2006. Son Président d’honneur « Mahmoud El-Salah Khasnadar » est un imminent professeur en chirurgie orthopédique, et le président de son bureau Tarik El-Yahyaoui est lui-même atteint de myelomeningocel.

 

Ses objectifs : Sensibiliser le grand publique sur les conséquences de cette maladie – Prévenir la maladie chez la femme enceinte – Accompagner les familles des malades – Participer à l’amélioration de la prise en charge locale des personnes atteints de Spina-bifida – contribuer au développement des recherches scientifiques sur la maladie – Veiller à l’intégration socio-économique des personnes atteints de Spina-bifida et au respect de leurs droits moraux.

 



l’émission de Radio-Mostaganem « El-Dahra »

Dans le cadre de la campagne d’information lancé par notre association, sur la maladie Spina-bifida, des membres la commission Médicale de l’association ont animé le 21/11/2006 une émission de radio sur les antennes de la radio-mostaganem. « www.radiomostaganem.com« L’émission a eu du succès et un grand écho



Le recensement

Avec le partenariat du journal « Le quotidien d’Oran », notre association a initié le 13/11/2006 un grand recensement de personnes atteintes de Spina-bifida à travers le territoire algérien. Si vous êtes ou vous connaissez des personnes atteints de Spina-bifida, n’hésitez pas à nous Contacter!

 

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